Refus de soin et déficience intellectuelle : accompagner une décision qui peut engager le pronostic vital

Quand le refus interroge le raisonnement infirmier

Lorsqu’une personne en situation de handicap présentant une déficience intellectuelle refuse un soin ou une prise en charge susceptible d’engager son pronostic vital, le professionnel se trouve face à une situation complexe.

La question ne consiste pas uniquement à transmettre une information médicale.

  • Elle invite à se demander :
  • Que comprend réellement la personne de sa situation ?
  • De quoi a-t-elle besoin pour pouvoir réfléchir ?
  • Quelles expériences, représentations ou inquiétudes influencent son positionnement ?
  • Comment adapter l’information sans la dénaturer ?
  • Comment respecter sa parole tout en poursuivant l’accompagnement ?

C’est à partir de ces interrogations que peut se construire une véritable réflexion infirmière.

Comprendre avant de vouloir faire évoluer le refus

Face à un refus de soin, la première réaction pourrait être de chercher à expliquer davantage, à rassurer ou à convaincre.

Or, une information supplémentaire n’est pas nécessairement une information mieux comprise.

La première question est donc :

Que comprend la personne de ce qui lui est proposé ?

Il s’agit d’identifier ses connaissances de départ, ses capacités de compréhension, les notions déjà acquises et les éventuelles représentations associées au soin.

Cette étape permet de ne pas partir de ce que le professionnel pense que la personne devrait comprendre, mais de ce qu’elle comprend effectivement.

De quoi la personne a-t-elle besoin ?

Cette question est centrale.

Les besoins peuvent être très différents d’une personne à l’autre :

  • davantage de temps ;
  • des explications plus progressives ;
  • un vocabulaire plus accessible ;
  • des supports visuels ;
  • des reformulations ;
  • des répétitions ;
  • des temps de pause ;
  • des questions permettant de vérifier ce qui a réellement été compris.

L’enjeu n’est pas de simplifier à l’excès.

Il est de rendre l’information accessible.

Le refus n’est pas toujours une réponse à interpréter immédiatement

Un refus peut être influencé par de nombreux éléments.

Une personne peut associer un soin à une expérience antérieure douloureuse, à une hospitalisation anxiogène, à une perte de contrôle ou à une représentation particulière du traitement.

Le professionnel doit donc pouvoir entendre le refus avant de chercher à le faire évoluer.

Cela signifie notamment prendre le temps d’explorer :

  • Qu’est-ce qui inquiète la personne ?
  • Qu’est-ce qu’elle redoute ?
  • Que représente le soin dans son esprit ?
  • Que souhaite-t-elle exprimer ?

Le raisonnement infirmier consiste alors à chercher le sens du refus, et non à le réduire à une opposition au soin.

Le projet de vie peut devenir un point d’appui

Dans une situation complexe, la personne ne se résume jamais à sa maladie, à son handicap ou au traitement proposé.

Ses priorités personnelles, ses habitudes, ses projets et ce qu’elle exprime comme important peuvent contribuer à donner du sens aux échanges.

Il ne s’agit pas de détourner la conversation du soin.

Il s’agit de relier la situation de santé à la personne qui la vit.

Cette articulation peut permettre au professionnel de construire une information davantage contextualisée et de favoriser une réflexion qui ne soit pas uniquement centrée sur la dimension médicale.

Pourquoi progresser étape par étape ?

Lorsqu’une information est complexe, dense ou émotionnellement chargée, la transmettre en une seule fois peut rendre son intégration plus difficile.

Avec une personne présentant une déficience intellectuelle, cette question peut être particulièrement importante lorsque s’ajoutent des difficultés de compréhension, un vécu de soins anxiogène ou des représentations négatives du milieu hospitalier.

La progression peut alors permettre de :

  • transmettre une information à la fois ;
  • vérifier ce qui est compris ;
  • reformuler ;
  • laisser le temps de réfléchir ;
  • revenir sur certains éléments ;
  • ajuster les supports et les explications.

Comprendre avant d’aller plus loin.

Comment respecter la décision tout en poursuivant l’accompagnement ?

C’est probablement l’un des points les plus délicats.

Accompagner une personne ne signifie pas chercher à obtenir son adhésion à tout prix.

Le professionnel peut poursuivre son rôle en :

  • apportant les informations nécessaires ;
  • vérifiant leur compréhension ;
  • permettant l’expression des questions et des inquiétudes ;
  • respectant le rythme de la personne ;
  • réévaluant la situation au fil des échanges ;
  • assurant des transmissions cohérentes au sein de l’équipe.

La démarche infirmière ne s’arrête donc pas au moment où un refus est exprimé.

Elle se poursuit dans le temps.

Et après le premier échange ?

La question devient alors :

Que va-t-il se passer après la formation, après l’information, après l’entretien ?

Dans cette situation, la même logique s’applique au parcours d’accompagnement.

Il faut pouvoir observer :

ce qui a été compris ;
ce qui reste difficile ;
les nouvelles questions ;
l’évolution des représentations ;
les éléments qui prennent du sens ;
la manière dont la personne exprime progressivement sa position.

Les observations réalisées au fil du temps permettent alors de réajuster la démarche.

Une démarche qui mobilise toute l’équipe

Lorsqu’un soin complexe est en jeu, la cohérence des informations transmises est essentielle.

Chaque professionnel peut contribuer à la continuité de l’accompagnement à travers :

les observations ;
les échanges ;
les reformulations ;
les transmissions ;
la cohérence des messages adressés à la personne.

Il ne s’agit pas que chacun reprenne l’intégralité de l’explication médicale.

Il s’agit de maintenir un fil conducteur commun autour de la personne.

Ce que cette situation nous apprend du raisonnement infirmier

Cette problématique montre que le raisonnement infirmier ne repose pas uniquement sur la transmission d’informations.

Il s’inscrit dans une démarche qui consiste à :

  • observer ;
  • questionner ;
  • comprendre ;
  • adapter ;
  • réévaluer.

Le professionnel doit pouvoir articuler la situation de santé, les capacités de compréhension, l’expérience de la personne, son environnement, ses priorités et la dynamique d’équipe.

La question devient alors moins :

« Comment faire accepter ce soin ? »

et davantage :

« Comment créer les conditions permettant à la personne de comprendre ce qui lui est proposé et de participer à la décision qui la concerne ? »

Un aperçu de la méthode E-CACÉ

Cette réflexion rejoint certains principes qui ont conduit E-SOIGN FORMATION à créer la méthode E-CACÉ.

Nous ne détaillons volontairement pas ici son fonctionnement.

L’intérêt de cette méthode prend tout son sens lorsqu’elle est mobilisée à partir d’une situation professionnelle réelle, de son analyse et de l’adaptation de l’accompagnement à la personne.

Ce Blog  n’en présente donc qu’un aperçu.

La méthode est travaillée et approfondie dans les Formations E-SOIGN FORMATION.

Découvrir notre approche

À retenir

Un refus de soin pouvant engager le pronostic vital ne se résume pas à une réponse à faire changer.

Il peut ouvrir un espace de réflexion sur :

la compréhension ;
l’information ;
l’expérience ;
les représentations ;
les besoins de la personne ;
le projet de vie ;
l’adaptation de l’accompagnement ;
et la continuité du travail d’équipe.

Informer, c’est transmettre.

Accompagner, c’est aussi créer les conditions pour comprendre.

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